1 % PODATKU

Dziękuję Wszystkim, którzy 1 % podatku rok temu wsparli leczenie i terapię mojego Syna.

Bez pomocy z zewnątrz nie było by możliwe kontynuowanie terapii i kosztownego leczenia Krzysia.

Postępy u Krzysia są wspaniałe i warto by ich nie zaprzepaścić i kontynuować to, co przynosi tak niesamowite efekty w jego rozwoju!!!

Niestety, co roku coraz mniej wpływa na subkonto Krzysia, a potrzeby nie zmniejszają się...

(W minionym roku wpłynęła 1/3 tej kwoty co 2 lata wcześniej).

Dlatego zwracam się do Was nie tylko z prośbą o 1% podatku - to nic nie kosztuje,

ale także o przekazanie tego apelu Waszym znajomym, rodzinie...

PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY

NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Kosztowna i długotrwała rehabilitacja to jedyna nadzieja dla mojego syna.
Gdy Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Krzyś otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszczał do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, a od września 2011 r. do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem w Krakowie, gdzie korzysta z terapii behawioralnej. Korzysta też z terapii logopedycznej oraz hipoterapii i rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie Krzysia wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na padaczkę, astmę, choroby jelit, alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Stwierdzono także u niego silne zatrucie metalami ciężkimi, encefalopatię wątrobową i zaburzenia detoksyfikacji wątrobowej. Jest pod obserwacją hematologiczną w związku z podejrzeniem nieprawidłowej pracy szpiku kostnego. Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia podjęliśmy się wykonywania badań za granicą i zakup drogich leków. Pierwsze efekty tego leczenia już są widoczne i pójście w tym kierunku daje mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy w większości nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Nasza sytuacja finansowa jest podobna. Terapia Krzysia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony mojej jako matki. Aktualnie nie jestem w stanie pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że drugi syn wymaga również specjalistycznego leczenia. Szacunkowe aktualne koszty leczenia i terapii Krzysia to ok. 60 tys. zł rocznie.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.
PROSZĘ O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Mama Krzysia

Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku
wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 0000037904, 2. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%": 11832 Syguła Krzysztof
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.
W razie pytań prosimy o kontakt tel. 665 413 077

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie:www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. O/Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Być mamą dziecka z autyzmem...

Dawno nie umieściłam nowego posta, nie tylko z braku czasu, ale też z powodu intensywności zmian w moim/naszym życiu. Chcę się podzielić tutaj czymś, co miało miejsce rok temu. To treść wywiadu, którzy został przeprowadzony ze mną na zlecenie pewnego krakowskiego czasopisma, jednak do chwili obecnej nie ukazał się. Jest to wersja "robocza", nie przeredagowana, spisana z kilkugodzinnego, wielokrotnie przerywanego płaczem, nagrania. Od tamtego czasu trochę się zmieniło, jednak najważniejsze jest aktualne. Niech ten wywiad będzie formą podziękowania wszystkim, którzy nam pomagają, ale też pomocą dla rodziców dzieci z autyzmem, którzy potrzebują zrozumienia, ukierunkowania i wsparcia.
Redakcyjny tytuł wywiadu miał brzmieć:


"Włochy już nie tak ważne..."



Czy jeszcze przed narodzinami Krzysia wiedziałaś, że będzie to drugi syn?

Wiedziałam z USG, chociaż zawsze była rezerwa, ze będzie to jednak dziewczynka. Ale choć nie miałam stuprocentowej pewności, nastawiałam się, że będzie to chłopiec.

Myślałaś, jak będzie wyglądał? Marzyłaś, kim będzie jak dorośnie?

Nie, nie jestem typem człowieka, który ustawia sobie przyszłość swojego dziecka i przywiązuje do tej wizji. Natomiast cieszyłam się z tego, że między moimi dziećmi będzie mała różnica wieku. Obserwowałam znajome rodzeństwa i utwierdzałam się w przekonaniu, że pomaga to w nawiązaniu dobrych relacji, odnajdywania wspólnych tematów. Cieszyłam się też z faktu, że tomek będzie miał brata.

Jak wspominasz dzień narodzin Krzysia?

Całą drugą ciążę znosiłam lepiej niż pierwszą, która była zagrożona. Krzyś urodził sie dzień po terminie. Był dość duży, większy od swojego brata, dlatego jeszcze przed porodem miałam świadomość że nie będzie łatwo. Okazało się jednak, że ten poród był szybszy niż pierwszy! Trwał sześć godzin. I, co dla mnie bardzo ważne - był to poród rodzinny. Z narodzinami Krzysia wiąże się pewna anegdota. Kiedy urodziłam, pani doktor powiedziała mi: "Syn, urodzony o 5:30, 10 punktów w Skali Apgar". Ja na to odpowiedziałam jej, że się pomyliła - przecież dokładnie to samo powiedziała mi prawie dwa lata temu, kiedy urodził się Tomek: "Syn, urodziny o 5:30, 10 punktów w Skali Apgar". Okazało się, że obaj chłopcy urodzili się dokładnie o tej samej godzinie i mieli takie same noty. Żartowałam potem, że następnym razem, kiedy będę rodzić, będę wiedziała o której pojechać do szpitala (śmiech).

Niesamowita historia! Widać już od pierwszych chwil po drugiej stronie brzucha Krzyś dał się poznać jako niezły agent. Pamiętasz swoje wrażenie, myśli, kiedy pierwszy raz przytuliłaś synka?

Na pewno inaczej przeżywałam to niż za pierwszym razem. Nie było to dla mnie czymś nieznanym, choć na pewno było to inne doświadczenie. Pamiętam jednak, że zaniepokoiło mnie, że Krzyś, choć otrzymał 10 punktów, urodził się sinawy. Miałam pewne obawy, bo wiedziałam, z czym to może się wiązać. Wtedy jednak nie spodziewałam, że za kilka lat moje obawy znajdą potwierdzenie w diagnozie autyzmu.

 Pamiętasz ten moment, kiedy zauważyłaś po raz pierwszy, ze coś niepokojącego dzieje się z Krzysiem?

Wszystko zaczęło się, gdy Krzyś miał około trzech miesięcy. Do tego czasu rozwijał się prawidłowo. Natomiast od chwili, gdy nauczył się przewracać z pleców na brzuch, nie dało się go opanować. Do przewijania potrzebne były trzy osoby. Jedna musiała trzymać go za barki, druga za biodra, żeby ich sobie nie zwichnął, a trzecia wykonywała czynności pielęgnacyjne. Krzyś nie potrafił leżeć spokojnie, jakby miał przymus ciągłego rzucania się w różne strony. Jakby był z plasteliny, przekręcał się, wyrywał. Odpadało więc karmienie na rękach.

Drugim niepokojącym sygnałem było jego instrumentalne traktowanie dorosłych. Kiedy wyciągał ręce to nie po to, żeby się przytulic, tylko żeby wdrapać się po mamie, tacie, po interesujące go rzeczy. Potrafił wspinać się jak po drabinie - aż na głowę. Chciał sięgać we wszystkie strony, do przycisków, półek.

A co z, tak charakterystyczną dla małych dzieci, potrzebą szukania pocieszenia u mamy? Czy przychodził do Ciebie, żebyś przytuliła go, na przykład, kiedy się uderzył?

Nie, bo, jak się potem okazało, nie czuł bólu. Było to praktycznie non stop wesołe dziecko. I to też było jednym z pierwszych symptomów. Krzyś nie komunikował w ogóle swoich potrzeb fizjologicznych. Normalnie, dzieci, kiedy jest im za ciepło, za zimno, zrobiły siku, są śpiące - płaczą. On tego nie robił. Nie wiedzieliśmy czy po prostu nie doświadcza dyskomfortu, czy nie potrafi tego komunikować. Okazało się potem, ze on po prostu tego nie czul. Widać to było też w jego zachowaniu - na przykład chciał skakać z różnych rzeczy, nie przewidując konsekwencji. Nie uczył się na swoich blędach. Upadki, zranienia nie dawały mu informacji zwrotnej "Uważaj! To niebezpieczne!". Wspinał się po meblościankach - a płakał, kiedy go z nich zdejmowaliśmy. Kiedy chciałam na moment wyjsc do toalety, musiałam zapinać go w fotelik i w pasy - a i tak potrafił z niego wyjsc.

Co było wiec tym czynnikiem, który przeważył ze zdecydowałaś się zgłosic do specjalisty?

Ja właściwie cały czas sygnalizowałam pediatrom swoje obawy. Ale mówili oni, że pierwsze dziecko jest spokojne, to drugie wydaje mi się być bardziej ruchliwe, ze chłopcy mają dużo niespożytej energii. Inni mówili, że to rodzinne. Więc odpuszczałam - tym bardziej, że mowa rozwijała się przez pierwszy rok prawidłowo, zachowania społeczne też. Natomiast między pierwszym a drugim rokiem życia zaczął się regres. Mowa zaczęła się cofać. Nowe słowa były używane tylko raz czy dwa - i na tym koniec. Poza tym Krzyś przestał w ogóle zauważać brata. Nie potrafił się skupić na oglądanej ksiażeczce, nie pokazywał obrazków na polecenie; nie patrzył w oczy, nie koncentrował się na twarzy. Przy tym wszystkim był jednak bardzo samodzielny. Niektorzy znajomi twierdzili, ze Krzyś nie wołał "jeść", "pić" , bo sam potrafił o to się zatroszczyć. Później okazało się, że było odwrotnie: ponieważ miał problemy z komunikacją, musiał nauczyć się sam sobie z tym radzić. Chodziłam od specjalisty do specjalisty. Spotkałam się ze stwierdzeniem, że "matka pedagog u swego dziecka wszystko widzi". Kiedy Krzyś miał dwa lata pojechaliśmy na wakacje ze znajomymi, którzy na co dzień pracują z dziećmi z autyzmem. I to był prawdziwy przełom. Zaniepokoiły ich zachowania Krzysia - nie reagował on na swoje imię, ciągle chciał gdzieś uciekać. Doradzili, gdzie udać się po diagnozę. Trafiliśmy do zespołu specjalistów od całościowych zaburzeń rozwoju. Tam nikt nie miał wątpliwośći, ze to autyzm. Co prawda nie zostało mi to na początku zakomunikowane wprost, na zasadzie "pani syn ma autyzm, jest to nieuleczalne, do widzenia". Terapeutka powiedziała, że widzi cechy ze spektrum autyzmu - oswajała nas z tą informacją stopniowo. Później jednak rozwiała wszelkie wątpliwości. Od razu zostaliśmy skierowani na terapię, dostaliśmy wskazówki, co mamy robić dalej.

Jak przyjęłaś informację o chorobie Krzysia?

Spodziewałam się, że mogę to usłyszeć, choć jednocześnie bardzo tego usłyszeć nie chciałam. Wiedziałam jednak podświadomie, ze muszę się z tym liczyć. Natomiast tak naprawdę dotarło to do mnie trzy tygodnie po diagnozie, kiedy otrzymałam orzeczenie o kształceniu specjalnym. Wtedy zobaczyłam napisaną na papierze diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy. Wiedziałam, że muszę się z tym zmierzyć i oszukiwanie się nie ma sensu.

Autyzm jako zaburzenie było ci znane wcześniej, czy musiałaś nauczyć się wszystkiego od zera?

Na studiach miałam poruszoną tematykę autyzmu ogólnie - i były to głownie mity i stereotypy. Gdybym znała prawdziwe teorie, to wcześniej zauważyłabym u Krzysia niepokojące sygnały. Jednak wiedza ze studiów bardzo mi pomogła, bo wiedziałam, jakie są normy rozwojowe i do czego mogę porównać rozwój Krzysia. Dlatego tez, kiedy usłyszałam od jednego psychologa, u którego byłam z dwuletnim malcem, żebym przyszła za dwa lata, bo wtedy diagnozuje się Zespół Aspergera, nie posłuchałam. Matczyna intuicja, ale i podstawy zdobyte na studiach nie dawały mi spokoju. Choć, muszę przyznać ze na studiach nie uczyłam się tych wszystkich informacji z założeniem, że to mi się kiedyś przyda. Zawsze nastawiałam się, ze przyda mi się to w pracy z podopiecznymi - nigdy jednak w terapii własnego dziecka.

Diagnoza musiała być dla ciebie czymś bardzo trudnym.

  

Tak, pamiętam, że kiedy dostałam orzeczenie zadzwoniłam do jednej ze znajomych, które w wakacje powiedziała mi, że ma wątpliwości co do rozwoju Krzysia. Zadzwoniłam do niej z informacją, że mamy diagnozę i dosłownie wyryczałam jej się przez telefon. I dzięki temu ze ona w bardzo dojrzały sposób przyjęła mój stan emocjonalny ja byłam w stanie po tym wypłakaniu zmierzyć się z chorobą Krzysia. Myślę ze gdyby nie to, o wiele trudniej byłoby mi się z tym zmierzyć - tym bardziej ze świadomością, że nie wiem, czy kiedykolwiek zobaczę efekt terapii, że nie wiem, jakie są perspektywy. Wtedy też zaczęła się walka o każda chwile, każda minute. Biurokracja i inne instytucje rzucały tylko kłody pod nogi. Nie miałam emocjonalnego wsparcia otoczenia. Wtedy zaczęłam odkrywać, co to znaczy być zdeterminowanym w sprawie własnego dziecka - i ze wtedy człowiek jest zdolny przekroczyć siebie. Tym bardziej, że im młodsze dziecko tym łatwiej o efekty terapii.

Od momentu diagnozy minęły trzy lata. Czym dla ciebie teraz jest autyzm? Nie pytam o definicje podręcznikowe, teorię - tylko o twoje spostrzeżenia

Moja podejście do problemu zmieniało się wraz czasem, ale też ze zmiana rodzaju wsparcia, jakie otrzymywaliśmy. Ewoluowało to we mnie; był taki czas kiedy miałam straszne poczucie winy, gdy tylko nie spędzałam z Krzysiem czasu na terapii, bo sadziłam, że jest to czas zmarnowany i że to już nie wróci. Było to więc dla mnie bardzo trudne i bardzo niszczące psychicznie. Walka z czasem i brak wsparcia otoczenia, świadomość, że nie mam emocjonalnej i praktycznej pomocy, że dźwigam coś co jest ponad siły jednej osoby - a jest jeszcze drugie dziecko, które tez przejawia trudne zachowania, jeszcze wtedy niezdiagnozowane. W pewnym momencie stwierdziłam ze nie jestem w stanie tego dźwignąć i że potrzebuję osób, które mi pomogą. Wtedy zaczęła się walka z biurokracja - o wolontariuszy, terapeutów do domu, znalezienie konstruktywnej terapii, odpowiednich materiałów ,finansów na leczenie medyczne. Kiedy zaczęłam to ogarniać z pomocą wolontariuszy - poczułam, ze nie dźwigam tego sama, że ciężar tego się rozkłada. Pomogło mi to zdystansować się do nowej sytuacji w życiu - mimo iż dalej nie wiadomo jakie są perspektywy Krzysia. Sił do walki dodaje fakt, iż widać efekty. To daje satysfakcje, sile i motywacje do kolejnych działań. Pomoc wolontariuszy sprawia, ze mogę być bardziej dla moich dzieci mamą niż terapeutka. To bardzo ważne, bo zauważyłam w pewnym momencie, ze zaczęłam zatracać granicę. Nie mogłam tego pogodzić. Cały czas żyłam w rozdarciu - czy nie jestem za mało mamą a za dużo terapeutka. Jedna z wolontariuszek powiedziała, że według niej pracuje na piec etatów: oprócz mamą jestem superwizorką, terapeutką, pracownikiem biurowym, pozyskiwaczem sponsorów, sekretarką, dietetyczka, pielęgniarką. W całej tej sytuacji czasami nie potrafiłam odróżnić tego co pilne od tego co ważne. Zawsze zaniedbywałam jedną rzecz kosztem innej.W tej chwili próbuję na nowo odnajdywać się bardziej w roli rodzica niż nauczyciela, wiedząc, że jest to coś, czego moje dzieci potrzebują najbardziej ode mnie. Nauczyłam się to "odpuszczać" żeby przy tym nie zwariować i dać rade - mając świadomość, że sfrustrowana matka nie pomoże im. Ale też zaczęłam odkrywać, ze żeby kochać swoje dzieci muszę kochać samą siebie. Przykazanie "kochaj bliźniego swego jak siebie samego". Jeżeli nie doceniam własnej wartości jako osoby nie jestem w stanie zaspokoić swoim dzieciom potrzeby kochania. Nie wystarczy tak po prostu oddać wszystko - trzeba myśleć o własnym zdrowiu, higienie psychicznej - bo moje dzieci będą mnie potrzebować na dłużej. Widzę to tak: na początku to był sprint. Teraz to bardziej bieg długodystansowy. Choć teraz też są takie zrywy, ale ja wiem, ze muszę się przygotować do maratonu.

Autyzm jest zaburzeniem, które, jeżeli nie uniemożliwia, to w znacznym stopniu utrudnia kontakty społeczne. Jaki wpływ na twoja relacje jako matki do dziecka ma ta choroba? Co jest najtrudniejsze?

Obecnie Krzyś lubi siedzieć na kolanach i przytulać się - natomiast dalej zaburzony jest kontakt wzrokowy. Nie odczuwam więc deficytu w kontacie fizycznym który uderzałby w nasza relację - czasem w przeszłości Krzyś chciał się przytulic, a że miał problem z czuciem głębokim, to po takim przytulaniu byłam trochę obolała. Natomiast tym, co w relacji było najtrudniejsze, to problemy z komuniakacją

Gdy miał 2 lata i 8 miesięcy operował tylko 50 słowami z których 10 stanowiły cyfry a pozostałe słowa pojawiały się może raz na miesiąc. Było natomiast dużo płaczu, frustracji - we mnie jako w rodzicu tez. To bardzo trudne doświadczenie - widzeć, ze dziecko czegoś potrzebuje, a ja nie potrafię tego zrozumieć i na tę potrzebę odpowiedzieć. I to chyba jest największą trudnością w relacji matka - dziecko. Było to trudne zwłaszcza wtedy, kiedy efekty terapii nie było na tyle zaawansowane, żeby Krzyś mógł swobodnie komunikować się. W tym momencie są ogromne postępy w terapii; Krzyś mówi, potrafi swoje potrzeby wyrazić, umie też mówić o swoich emocjach - to kompletnie zmienia to jakość relacji. Kontakt z nim niewiele różni się od kontaktu ze zdrowym dzieckiem, tylko młodszym. To nie znaczy ze cechy autyzmu zniknęły - tylko nie maja one już takiego wpływu na nasze relacje

 Czy myślisz o sobie "mama autystyka"? Czy istnieje w ogóle taka grupa - "rodzice dzieci autysytcznych"?

Ogolnie nie jestem za jakimkolwkiej etykietkowaniem. Od kilku lat jestem w Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci z Autyzmem ZACISZE, gdzie mam kontakt z rodzicami dzieci z autyzmem. Spotykam się z nimi także w przedszkolu dla dzieci z tym zaburzeniem. Mogę obserwować jak radzą sobie oni z sytuacją i czy różnią się od innych rodziców, bo patrząc tylko z mojej perspektywy, trudno byłoby uogólniać i wysnuwać wnioski na temat typowych postaw rodziców autystyków.

Obserwuję, że na różnych etapach rodzice różnie sobie radzą - albo wycofują się, albo uciekają od problemu, radzą sobie konstruktywne lub popadają w depresję, poddają się lub podejmują walkę, która jest "po trupach do celu". Nie każdy ma przygotowanie pedagogiczne, żeby dźwignąć terapię, nie każdy ma też dostęp do profesjonalnych terapii, grup wsparcia itd.. Moim zdaniem rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie tylko autystyków, to specyficzna grupa ludzi, którzy inaczej podchodzą, nie tylko do dziecka, ale i do życia. Myślę, że dzieje się tak dlatego, bo kiedy mamy kontakt z kimś, kto jest słabszy - wymaga to od nas, żeby być silnym. Jeżeli ktoś "chwyci byka za rogi" i się tego podejmie, to dużo nauczy się od tego, kto jest słabszy i wiele zyska.

Czasem patrzę na rodziny, dla których problemem jest to, że nie pojada na wakacje tam, gdzie sobie wymarzyli, bo już nie było wolnego terminu; albo to, czy kupią nowy telewizor albo czy pojadą do kina w weekend.. To jest inny świat. Pewne rzeczy trzeba było u nas przewartościować. Bycie rodzicem dziecka autystycznego wiąże się z niewiadomą: jak się to dalej potoczy? Inaczej patrzy się na świat, inne rzeczy są ważne. Myślę, że bardziej docenia się drobne rzeczy - każde słowo, które dziecko powie itd.. Oczywiście, jeżeli ktoś ma małego dzidziusia to tez zachwyca się pierwszym słowem, pierwszym ząbkiem. Jest tak, powiedzmy, przez pierwszy rok, do drugiego roku życia - i to jest normalne. Ja mam taki zachwyt do dziś - moje dziecko ma 5 i pół roku a ja codziennie zachwycam się kolejnym drobiazgiem. Myślę też, że bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego wyznacza inne cele i priorytety. I nie chodzi o to, ze my jesteśmy lepsi od rodziców zdrowych dzieci -to nie te kategorie. Sytuacja po prostu wymaga przewartościowania, podejście do wielu sytuacji musi się zmienić. Nie u każdego zmienia się jednak w takim samym tempie i w taki sam sposób. Jest to spotkanie się z rzeczywistością, która każdego przerasta - nie każda psychika radzi sobie z tym tak samo.

Właśnie - czy jest możliwe choć w niewielkim stopniu się przygotować na przyjęcie diagnozy autyzmu? Czy wiedza pomaga zmniejszeniu emocjonalnego szoku?

Największym problemem jest chyba fakt, że autyzm nie jest niepełnosprawnością, którą widać "na pierwszy rzut oka". Czasem rodzice jeszcze podczas ciąży wiedzą, że dziecko może się urodzić niepełnosprawne, na przykład na USG widać na jakieś wady rozwojowe. Mają oni wtedy czas, żeby nastawić się na to psychicznie, choćby w niewielkim stopniu. Mimo iż jest to bardzo trudne. Natomiast w przypadku autyzmu jest inaczej: rodzi się zdrowe dziecko, zaczyna rozwijać się prawidłowo, a potem nagle zaczyna cofać się w rozwoju. I to jest niesamowity stres, bo w Polsce brakuje specjalistów i doświadczonych terapeutów, bywa, że dzieci są diagnozowanie za późno.

Co chciałabyś powiedzieć rodzicom, którzy podejrzewają, że coś może być nie w porządku z ich dzieckiem, albo są tuż po diagnozie; czego chciałabyś im oszczędzić?

Myślę, że nie da się podać jednej złotej recepty. Mnie bardzo w tym wszystkim pomogła wiara, swiadomość ze jest to wszystko jest gdzieś zapisane w planach Bożych; to trzymało mnie w poczuciu, ze to nie jest bez sensu. Pewnej wartości całej sytuacji nadawała mi właśnie wiara. Natomiast z rad, które chciałabym udzielić - to przede wszystkim - w momencie diagnozy nie wolno zamykać się z problemem w sobie. Trzeba zacząć szukać wsparcia w rodzinie, w przyjaciołach, ale przede wszystkim w grupie wsparcia dzieci z autyzmem

To czego żałuje, to że nie od razu miałam kontakt ze Stowarzyszeniem - trafiłam tam dopiero rok po diagnozie. Wielu błędów uniknęłabym, nie zmarnowałam bym tyle czasu, gdybym korzystała od początku z ich doświadczenia, zamiast stosować metodę prób i błędów. Dobrze jest korzystać z czyjegoś doświadczenia, nie sugerować się mitami i stereotypami na temat diagnoz, terapii itd., tylko wszystko weryfikować. Niestety, jest wielu naciągaczy, którzy żerują finansowo na zdesperowanych rodzicach dzieci z autyzmem, obiecując cudowne leki leczące autyzm. Wszyscy jednak wiemy, że nie ma czegoś takiego. Tutaj najlepszy będzie zdrowy rozsądek; nie wolno chwytać się wszystkiego jak tonący brzytwy, bo można w te sposób tylko zaszkodzić dziecku i sobie. Choć oczywiście jest to bardzo trudne.

Natomiast zanim jeszcze nastąpi diagnoza, a rodzic widzi u swojego dziecka pewne nieprawidłowości w rozwoju - powinien przełamać wewnętrzny opór i strach i pójść do zespołu specjalistów. Wiadomo, każdy rodzic chciałby, żeby jego dziecko było "naj" i chciałby też słyszeć same pochwały na jego temat - a nie coś, co byłoby trudne albo krytyczne. Dlatego często jest im trudno jest iść na taka diagnozę, bo boją się, że mogą usłyszeć, ze dziecko ma autyzm. Niektórzy rodzice, z którymi mam kontakt, widza, ze coś jest nie tak - ale ni pójdą do ośrodka, bo boją się. "A co by było gdybym usłyszała, że to jednak to..?" I to jest duży błąd. Bo ci sami rodzice parę lat później wyrzucają sobie, że jest trochę za późno na pewne rzeczy: bo dziecko poszło do szkoły i sobie nie radzi, albo poszło do szkoły specjalnej a gdyby było w terapii, to może miałoby szansę na integracyjną... Wiadomo, że czasu się nie cofnie, trudno tez wyrzucać sobie jakieś postępowanie. Mówię o tym jednak dlatego, żeby zapobiec sytuacjom, gdy ktoś ma male dziecko, widzi że coś jest nie tak i mówi sobie "A, wyrośnie z tego", "A tatuś mówił późno to on tez może". Mozie i tak, ale rodzic z powodu silnego związku emocjonalnego ze swoim dzieckiem nie powinien go diagnozować. Lepiej iść do specjalisty i wykluczyć chorobę, niż nie pójść i potem żałować. To leży mi na sercu i mowie wszystkim rodzicom z którymi się spotykam.

Na koniec - chciałam dowiedzieć się, jakie są twoje marzenia - ale niezwiązane z terapią i pracą z dziećmi. Czy wśród tych wszystkich obowiązków, masz czas dla siebie na realizowanie swoich pasji, hobby?

O, mam bardzo dużo marzeń i pasji… Bo szczęśliwa mama - to szczęśliwe dziecko. I nie chodzi tu o jakąś "samorealizację", bo ja realizuję się w rolach, w których jestem, czyli jako żona i matka. Ale pamiętam też, że oprócz tego jestem przyjaciółką, córką, sąsiadką.. Po prostu normalną młodą kobietą, która ma swoje hobby, ukryte marzenia zawodowe. Był taki czas, kiedy zrezygnowałam z tego wszystkiego, bo pilne były ważniejsze sprawy. Teraz powoli zaczynam to odzyskiwać. Udaje mi się łączyć przyjemne z pożytecznym, na przykład w ramach terapii chłopców pracuję z nimi tworząc różnymi technikami rękodzieła. Z kolei przy pomocy wolontariuszek jestem w stanie stworzyć prace, które potem wystawiam na kiermaszach charytatywnych. Prowadzę też warsztaty z rękodzielnictwa artystycznego. Zawsze marzyłam też o pracy w edukacji dorosłych, chciałam pracować na uczelni. Obecnie praca na etacie jest niemożliwa, ale od czasu do czasu prowadzę wykłady np. o autyzmie dla studentów koła naukowego pedagogiki. Czas spędzony na tego typu aktywnościach, jest bardzo ważny, ponieważ daje mi siłę do przeciwstawienia się trudnościom dnia codziennego. Marzy mi się wyjazd do Turcji na delfinoterapię. Ale to wydatek rzędu dwudziestu tysięcy, więc póki co muszę to odłożyć na półkę. A poza tym miały być marzenia niezwiązane z terapią, prawda? (śmiech). No to marzy mi się, żeby mieć więcej czasu, żeby pohaftować - i myślę, że to się kiedyś spełni. Ale tak zastanawiam się-może tym właśnie różnią się rodzice dzieci z autyzmem od innych, że ich marzenia są przewartościowane. Dawniej chciałam pojechać do Ziemi Świętej, na wycieczkę dookoła Włoch. Marzyło mi się też zrobić wystrój domu zgodnie z własnym projektem. W tym momencie już trzeci rok mamy żarówki bez kloszy - i nie wiem, kiedy to się zmieni. I nie jest to takie ważne, a na pewno mniej ważne od innych rzeczy. Moimi największymi marzeniami nie są te osobiste. Choć ważne, zawsze pozostaną podrzędne tym związanym z dziećmi.

Rozumiem. A gdybyśmy założyły, że te wszystkie nadrzędne mogą być spełnione - jakie byłoby pierwsze od razu po nich, takie twoje własne?

Hmm.. Jechać na wakacje do Rzymu, nad włoskie morze, zwiedzić sanktuaria włoskie - to takie marzenie od lat. Natomiast myślę, że realizacja tego marzenia pewnie nie dałaby mi tyle satysfakcji i radości, ile daje mi spełnianie marzeń związanych z postępami terapii u Krzysia. Mimo wszystko.

I to jest najlepsza puenta :) Dziękuję za rozmowę!

mycie auta

Dziś Wujek spełnił odwieczne marzenie Krzysia - umyć  prawdziwe auto!
Krzyś nawet wybrał sobie to dziś na nagrodę!
Od dawna marzył o tym, czekaliśmy tylko na odpowiednią pogodę :)
I proszę zobaczyć jakie zaangażowanie w to męskie zadanie!
Zrobiłam kilka zdjęć i potem zostawiłam już panów sam na sam z fiatem.

 Krzysiek w siódmym niebie - oczywiście przy okazji musiała być frajda ze spóźnionego dyngusa;)

Do tej pory Krzyś mył auto wirtualnie - w grze Teletubisie i marzyło mu się zrobić to kiedyś w realu.
Jak fiat się będzie znowu nadawał do mycia - polecamy się Wujkowi na przyszłość ;)
Tomek też się doczekać nie może!
.....
p.s. czemu o tym tutaj piszę?
Ważną rzeczą, której nie można zagubić gdzieś w wirze terapii,
jest naturalne, incydentalne, w sytuacjach życiowych wdrażanie dziecka w społeczne role,
do których ma dorosnąć.
Nie wiemy, czy kiedyś będzie miał swoje auto i je prowadził...
Ale Krzyś już chyba wie, że mycie auta to męskie zadanie, które może dać dużo satysfakcji!
Kiedyś chłopcy widzieli jak nasz sąsiad ze swoim małym synkiem realizują identyczne męskie zadanie.
Bardzo chcieli pomóc, mieć taką okazję.
Nawet zaoferowaliśmy się do pomocy, jakby sąsiad kiedyś potrzebował liczniejszego wsparcia w myciu samochodu;)

Jeśli ktoś z okolicy ma jakieś auto do umycia, to wiecie gdzie zapukać ;)

iskierki w głowie

Krzyś ma obniżana stopniowo dawkę leku  neurologicznego określanego mianem "stabilizator nastroju" (wszyscy wiemy o co chodzi, ale ponoć w necie nazw nie wolno pisać...)
Ten lek na jedno mu pomaga, a na drugie szkodzi. Jego składnik, kwas walproinowy, pomaga by nie  było wyładowań elektrycznych w mózgu o charakterze napadowym, ale jednocześnie jego skutki uboczne nasilają choroby współwystępujące u Krzysia, które nasilają objawy autyzmu:( Błędne kółko.
Jedno co już wiemy od ponad tygodnia - ten lek Krzysiowi upośledza prace szpiku, a przed skutkami chronią go suplementy (wyniki krwi pobranej po nie podawaniu przez kilka dni suplementów wskazują na poważne zaburzenie pracy szpiku, a pobierana, gdy bierze suplementy chroniące przed skutkami ubocznymi i wspomagające prace zagrożonych przez ten lek organów -  wyniki są prawidłowe).
Może musimy przez to przebrnąć... przez taki dołek, który przerwie to błędne kółko. Do tej pory wybieraliśmy "mniejsze zło", ale teraz wiemy, że Krzyś ma prawie wszystkie przeciwwskazania do brania tego leku:(
Oby EEG kontrolne wyszło prawidłowo....
Widzę, że przy obniżeniu do dawki 350 zaczęło się gorzej :(
powrót kłopotów z koncentracją uwagi, samokontrola mimo iż dobrze rozwinięta, coś w nim jest silniejsze od niej :(
Widziałam w niedzielę, jak się stara zapanować nad stymulacjami werbalnymi, jak mu na tym zależy, jaką ma motywację!
I co?
I nic...
tylko przykro i jemu i mi jak to widzę...

Wczoraj wieczorem widziałam, jak tracimy znowu kontakt...
Pytałam go:
-Krzysiu, widzę, że jest Ci trudno się kontrolować...
-Tak.
-Jak się czujesz? Dobrze czy źle?
-Źle:(
-Coś Cię boli?
-Nie.
-Jesteś słaby?
-Tak.
-Rozumiem...
-A jak pracuje głowa?
-Dobrze.
-A masz w niej wyładowania elektryczne?
-Tak...
-Krzysiu, czy rozumiesz wszystko co do Ciebie mówię, czy nie wszystko?
-Nie wszystko:( (i mocno się przytulił)

-Kocham Cie Krzysiu...
-Kocham Cię...

dogoterapia 24h/dobę

Jesienią pisałam o dogoterapii - o tym, jakie efekty przynosił Krzysiowi sporadyczny kontakt z psem.
Pisałam też o tym, że szukam psa dla dzieci i dlaczego żałuję, że dopiero teraz.
Otóż od grudnia mamy szczeniaczka - suczkę Maltańczyka:)
Jak żona Hodowcy przeczytała na blogu po co nam ten pies to spuścili z ceny :D
Ale chyba nie spodziewali się jak to szczenię wychowane u nich w tak krótkim czasie pomoże w rozwoju moich dzieci!
Ja się spodziewałam, bo takiż też był cel zdecydowania się na psa. Niemniej jednak efekty, które już widać w tak krótkim czasie są dla mnie niesamowite.
Decydując się na psa wiedziałam, że to dodatkowy obowiązek. Będąc mamą na 5 etatach branie sobie dodatkowego "kłopotu" osobom niewtajemniczonym wydawać się mogło brakiem rozsądku.
Wiedziałam, że dodatkowy wysiłek i czas związany z psem będzie minimalny w stosunku do efektów dogoterapeutycznych poprawiających funkcjonowanie Tomka i Krzysia, więc raczej ułatwi a nie utrudni nasze wspólne funkcjonowanie w domu.
Drobny przykład: dziecko zamiast stymulować się, może pobawić się w interakcji z psem, podczas gdy ja szykuję chłopcom obiad. Ja mogę spokojnie ugotować, dziecko nie prezentuje zachowań nieporządanych, nie muszę wybijać go ze stymulacji, a dodatkowo ma na plus terapię przez kontakt ze zwierzęciem.
Ale co do konkretnych efektów warto przytoczyć tutaj sytuacje z Krzysiem. (Efekty kontaktu Tomka z psem to osobna historia, na inny post).
Krzyś nigdy nie rozmawiał wcześniej z ludźmi, tak jak z psem.
Nuka była u nas może z tydzień. Krzyś w drodze z przedszkola zasnął w aucie. Wujek przeniósł go z samochodu do domu, do łóżka. Wtedy Krzyś nieco się rozbudził i zobaczył, że Nuka wstała. Powiedział do niej:
-Piesku, już wstałeś? Wyspałeś się? Już nie chcesz spać?
Kilka dni później poprosiłam go, by dał Nuce jeść.
Nasypał trochę suchej karmy do miski, powiedziałam mu, że już wystarczy.
Krzyś: -Nie, dużo!
I dosypał jeszcze jedną łyżkę, po czym powiedział do psa:
-Nuka, jedz. Smakuje Ci piesku?
Zastanawiałam się, kiedy Krzyś te umiejętności rozwijane przy Nuce przeniesie na ludzi, zgeneralizuje...
Ja to nigdy nie słyszałam od niego przy stole:
-Mamo, smakuje ci?
Albo: -Mamo, wyspałaś się?
zastanawiałam się, czy kiedykolwiek się doczekam...
No i doczekałam się:) I to całkiem szybko!
Jakieś dwa tygodnie później, kiedy rano jadłam ciastko, Krzyś podszedł do mnie i spytał:
-Mamo, fajnie smakuje?
:D
Krzyś najpierw się pieska bał. Szczeniak łapał każdego ząbkami-igiełkami za skarpetki. Nie tracił żadnej okazji. Krzyś bał się tego, więc jakiś czas unikał stawania stopami na podłodze. Czyli czas spędzał na schodach, krzesłach i kanapie.
Dzięki temu nauczył się pamiętać o zakładaniu kapci ;)
Mimo to, musiałam zadziałać behawioralnie, by nie bał się kontaktu z psem, by Nuka nie kojarzyła mu się awersyjnie.
Dostawał żelka za spokojne przebywanie przy Nuce, a następnie za spokojną zabawę z psem.
Kilka dni i Krzyś sam zaczął mieć własną inicjatywę zabawy z Nuką i pielęgnacji jej. Bez stresu głaskał, czesał, rzucał zabawkę...
A Nuka jak podrosła też już przestała tak interesować się skarpetami :)
Poza tym chłopcy zorientowali się, że Nuka gryzie tylko nogi ze skarpetkami. Gołe stopy liże:)
No i to się Krzysiowi wyjątkowo spodobało! A to akurat ku mojemu zaskoczeniu, bo Krzyś od około roku ma nadwrażliwości zmysłów i przeszkadzał mu np. klej na dłoniach. A tutaj ślina psa mu nie przeszkadzała ani na dłoniach ani na stopach. Nuka więc odczuliła Krzysia z nadwrażliwości dłoni i stóp poprzez regularne lizanie mokrym, szorstkim językiem:)
Krzysiowi to lizanie stóp bardzo odpowiadało. Wygląda na to, że z wzajemnością ;) Nuka teraz codziennie czeka przy wannie, jak chłopcy się kąpią. Jak tylko wyjdą z wanny, wylizuje im mokre stopy:)
Jeszcze 2 miesiące temu Nuka rano najpierw budziła każdego lizaniem po uszach, a wtedy Krzyś zdejmował skarpetki, w których spał zimą i mówił do psa:
-Nuka, lizaj!
No to Nuka do dzieła. I wtedy można było usłyszeć:
-Nuka, łaskocze!... Wystarczy!...Tylko bez gryzienia!
Teraz zadowolony jest jak z Nuką na smyczy wychodzi na spacer. Oboje jeszcze muszą to poćwiczyć, by dostosować do siebie nawzajem tempo;)
Na samym początku Krzyś traktował Nukę jak "młodszą siostrę" ;) Mam na myśli to, że pojawiło się u nas w domu stworzenie, które wymaga, a właściwie samo domaga się uwagi i pozytywnie zaburza nieco naszą domową rzeczywistość. Przykład: Krzyś buduje z drewnianych klocków na podłodze. Nuka wbiega w klocki i burzy mu budowlę. Krzyś wtedy przychodzi do mnie i skarży: - Mamo, Nuka zepsuła klocki!
Albo Nuka zabiera sobie jakiś klocek, by go gryźć. Wtedy Krzyś skarży: -Mamo, Nuka zabiera klocki!
Samo skarżenie to już pewien społeczny sukces Krzysia:)
Kolejny krok - uczyłam go, by sam takie sprawy z Nuką załatwiał i mówił jej: - Nuka, oddaj, Nuka idź. I żeby jej dał jej zabawkę, wtedy ona będzie się bawić swoją i nie będzie zabierać mu jego klocków.
Społecznej kompetencje przy psie jednak rozwijają się u Krzysia o wiele szybciej niż w kontakcie z bratem czy innymi dziećmi. Super, że Krzyś nie poprzestaje w tym na relacji on-pies, ale generalizuje te umiejętności dość szybko na ludzi:)  Efekt terapeutyczny jest więc bardzo konkretny!

 Nasza pie(s)-szczotka jak miała 9 tygodni, gdy trafiła do nas po koniec listopada 2012.

Krzyś z Nuką bryka na łóżku, Nuka ma tu ponad 5 mies.

Z Nuką też ćwiczyliśmy kontakt wzrokowy. Chociaż u Krzysia jest on od dawna całkiem niezły, jednak wymaga nadal ćwiczenia. Mamy w domu taką rurę rozkładaną - tunel do przechodzenia przez niego, przeciskania się (zakupiony w Ikei dawno temu dla Tomka do ćwiczeń domowych w ramach terapii SI). teraz wykorzystujemy go do puszczania Nuki przez ten tunel do Krzysia siedzącego na drugim jego końcu. Nuka biegnie do niego, a on na nią patrzy:) Fajna zabawa dla wszystkich!
Już ok. 3 lata temu czytałam doniesienia z badań naukowych, udowadniających, że osoby dorosłe z autyzmem, które w dzieciństwie  wychowywały się ze zwierzętami domowymi, w dorosłości były samodzielne. Niestety, osoby, które zwierząt nie miały, nie wszystkie usamodzielniały się. Wiadomo, że to statystyki, nie reguła, jednak coś w tym jest, że często kontakt z psem dziecka z autyzmem powoduje większy efekt niż kontakt z człowiekiem... Pamiętajmy jednak, że dogoterapia, to rodzaj terapii wspomagającej, która nie może zastąpić terapii głównej. Widać jednak, że w przypadku wielu dzieci z autyzmem, taka terapia pomaga, by coś "zaskoczyło" :)

W kolejnych postach czym się różni dogoterapia przez psa przeszkolonego do tego, po specjalnych szkoleniach, od dogoterapii poprzez życiem z psem pod jednym dachem.

Prośba o 1% podatku dla Krzysia

PROŚBA O 1 % PODATKU ORAZ DOBROWOLNE WPŁATY

NA TERAPIĘ DZIECKA AUTYSTYCZNEGO

Hojność polega nie tyle na tym, aby dawać dużo, co na tym, aby dawać w odpowiedniej chwili.
autor: Jean De La Bruyére

Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Kosztowna i długotrwała rehabilitacja to jedyna nadzieja dla mojego syna.
Gdy Krzyś miał 2 i pół roku, stwierdzono u niego autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, nadpobudliwość psychoruchową, deficyt koncentracji uwagi, napadowość w zachowaniu i w obrazie EEG z tendencją do uogólniania się.

Krzyś otrzymał w marcu 2010 r. Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, a w lipcu 2010 r. Orzeczenie o Niepełnosprawności. Od września 2010 r. uczęszczał do przedszkola integracyjnego w Zabierzowie Bocheńskim, a od września 2011 r. do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem w Krakowie, gdzie korzysta z terapii behawioralnej. Korzysta też z terapii logopedycznej oraz hipoterapii i rehabilitacji ruchowej, ale to tylko kropla w morzu potrzeb... Krzyś potrzebuje specjalistycznych zajęć terapeutycznych prowadzonych przez logopedę, psychologa, pedagoga specjalnego oraz innych terapeutów. Zaleconą ma terapię SI, hipoterapię, dogoterapię, muzykoterapię, terapię metodą Weroniki Sherborne, zajęcia na basenie itd.), które w większości są płatne.

Leczenie Krzysia wymaga także drogich leków oraz suplementów, ponieważ Krzyś cierpi także na padaczkę, astmę, choroby jelit, alergie wziewne i pokarmowe wymagające specjalnego trybu życia oraz bardzo ścisłej i kosztownej diety (m.in. bez białka krowiego, jaj, glutenu, większości cukrów, sztucznych barwników i aromatów). Stwierdzono także u niego silne zatrucie metalami ciężkimi, encefalopatię wątrobową i zaburzenia detoksyfikacji wątrobowej. Jest pod obserwacją hematologiczną w związku z podejrzeniem nieprawidłowej pracy szpiku kostnego. Po wyczerpaniu w Polsce możliwości skutecznego leczenia współtowarzyszących chorób Krzysia podjęliśmy się wykonywania badań za granicą i zakup drogich leków. Pierwsze efekty tego leczenia już są widoczne i pójście w tym kierunku daje mu dużą szansę na szybką poprawę stanu zdrowia.

W Polsce temat autyzmu nie jest jeszcze zbytnio nagłośniony. Wszelkie terapie, sposoby leczenia i potrzebne leki lub suplementy w większości nie są refundowane przez NFZ. Dla rodziców dzieci autystycznych skuteczne leczenie jest kolosalnym wydatkiem, często przekraczającym możliwości finansowe. Nasza sytuacja finansowa jest podobna. Terapia Krzysia wymaga nie tylko nakładu finansowego, ale też dużego nakładu czasu ze strony mojej jako matki. Aktualnie nie jestem w stanie pokryć kosztów terapii dziecka. Tym bardziej, że drugi syn wymaga również specjalistycznej terapii i leczenia, gdyż stwierdzono u niego Zespół Aspergera (rodzaj autyzmu) i te same wyżej wymienione choroby co Krzyś (poza astmą i padaczką). Szacunkowe aktualne koszty leczenia i terapii Krzysia to ok. 60 tys. zł rocznie, a obu chłopców to dwa razy tyle.

Krzyś ma duże szanse na znaczną poprawę swojego stanu dzięki intensywnej terapii psychologicznej i leczeniu biomedycznemu. Im wcześniej zostanie mu to umożliwione, tym większe szanse na skuteczność.

PROSZĘ O POMOC W TYM WYŚCIGU Z CZASEM!

Mama Krzysia

Pomocy można udzielać w formie przekazania 1 % podatku
wpisując w PIT-cie:
1.KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”: 0000037904, 2. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel 1%": 11832 Syguła Krzysztof
Prosimy pamiętać o podaniu imienia i nazwiska dziecka, tylko wówczas pieniądze trafią na konto Krzysia.
W razie pytań prosimy o kontakt tel. 665 413 077

Więcej informacji o stanie zdrowia oraz postępach w terapii Krzysia na stronie: www.naszkrzysiu.blogspot.com

Krzyś ma otwarte konto w Fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jego rehabilitacje, leczenie i leki, a także na pomoce terapeutyczne do terapii w domu.
O dobrowolne wpłaty prosimy na subkonto w Fundacji:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. O/Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, z dopiskiem: 11832 Syguła Krzysztof- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Koncert charytatywny

Zapraszamy do wspólnego kolędowania i wsparcia w ten sposób terapii  Krzysia i Tomka.

W sobotę, 19 stycznia, o godz. 18.00 wspólne kolędowanie w
Parafii Świętych Apostołów Piotra i Pawła w Częstochowie
poprowadzą Paweł Bębenek i Darek Madejski.

Wszystkich chętnych, szczególnie uczestników zeszłorocznych warsztatów kolędowych,
zapraszamy na próbę o godz. 10.00.

O godz. 18.00 będziemy uczestniczyć we mszy św., a po niej wspólnie będziemy kolędować i zbierać ofiary.

Będą cegiełki w postaci mini-tomiku wierszy - a w nim 
ilustracje autorstwa Tomka i Krzysia, wiersze ich mamy :)

Serdecznie zapraszamy do wspólnego śpiewu, modlitwy i wspólnego dzieła miłosierdzia!

Prosimy także o rozpowszechnianie informacji o kolędowaniu wśród znajomych.

Więcej informacji TUTAJ